Založ si blog

Mám ALS! Ale nečakám na smrť. Podnikám, plánujem a verím, že sa dožijem liečby!

 


Viete čo je ALS? Ja som ešte v októbri 2021 nevedel. Neurodegeneratívne ochorenie, priemerná dĺžka života 2-5 rokov

Iba 10% pacientov s touto chorobou sa dožije desať rokov od spustenia prvých príznakov. Obrovskou výnimkou bol známy vedec Steven Hawking. Jemu ALS diagnostikovali keď mal len 21 a dožil sa 76. Takže prežil neuveriteľných 55 rokov! Medzi tým stihol napísať množstvo kníh a získať Nobelovu cenu za fyziku! Takže aby bolo jasné, myseľ, pamäť a IQ to nijako neovplyvňuje.

U mňa sa prvé príznaky objavili približne tri mesiace po dosiahnutí veku 32 rokov. V máji 2021 pomalé slabnutie ľavej ruky. Ešte v apríli som urobil osobný rekord 60 km na bicykli. S cyklistikou som začal počas lockdownov. Predtým som sa rekreačne venoval fitnes, úplne len na udržanie kondícii pri sedavej práci. Mal som rád aj túry v horách.

Podľa mňa nie úplnou náhodou sa choroba spustila krátko po prvej dávke mRNA vakcíny proti covidu. O štyri týždne som išiel na druhú dávku. Týždeň pred tým som bol na prvom vyšetrení, všetko bolo v poriadku. Vyzeralo to na nejakú banalitu. Mne ani doktorke možná súvislosť s vakcínou ani nenapadla. Po druhej dávke sa slabnutie ruky výrazne zrýchlilo. Navyše to bolo v sprevádzané srdcovou slabosťou. Myslím, že som prekonal slabší zápal srdcového svalu. Ten je narozdiel od ALS dokázaný ako vedľajší nežiaduci účinok tejto novej vakcíny, ktorej bezpečnosť ešte v čase masového podania nebola zaručená. Klinické testovanie nebolo dokončené. No už vtedy sa vedelo, že môže spustiť príbuzné ochorenie skleróza multiplex. Samozrejme verejnosť o tom mainstream média neinformovali. Počas podávania sa zistila súvislosť s ďalšou príbuznou neurologickou chorobu GBS a MMN. Samozrejme že ani o tom médiá neradi informovali. Osobne poznám ďalšie dva prípady ALS na Slovensku, kedy to začalo po rovnakej vakcíne ako som mal ja. No narozdiel odo mňa to nenahlásili na ŠUKL, teda Štátny ústav na kontrolu liečiv. Podozrenie na nežiaduci účinok vakcíny, by mali hlásiť priamo doktori. Prečo tak nerobia netuším, nechcem sa púšťať do konšpiračných teórii. Aby bolo jasné, nie som žiadny antivaxer a verím, že aj táto vakcína mnohokrát viac ľudí zachránila ako dokaličila, či zabila. A nedovolím si 100%ne vylúčiť možnosť, že to bola iba náhoda a nie súvislosť. Doktorka neurológie mi medzi štyrmi očami povedala, že je dosť možné že by sa choroba u mňa spustila bez očkovania o roky, teoreticky desaťročia neskôr a možno aj nikdy. Ale dobre dosť, možnej súvislosti s mRNA vakcínou som už v tomto článku venoval oveľa viac priestoru, ako som pôvodne plánoval.

Bol malý alebo možno aj veľký zázrak, že takmer rok to ostalo len u ľavej ruky. Pravá začala pomaly slabnúť až v apríli roku 2022. Vtedy nepriamo diagnózu potvrdila po množstve vyšetrení už druhá špičková slovenská nemocnica ( prvá v októbri 2021) Táto diagnóza sa dodnes určuje len nepriamo vylúčením všetkých ostatných chorôb, ktoré by sa na začiatku mohli podobne prejavovať. Žiadne CT ani MRI na svete nevidí a nepotvrdí úbytok motorických neurónov v mozgu, ktoré ovládajú takmer všetky svaly tela. Liečba na genetické formy od minulého roka už existuje. No 90% prípadov nemá genetickú formu. Po rozsiahlych DNA testoch je jasné, že ani ja. Účinný liek by pre nás ostatných mohol byť podľa vedcov dostupný do päť rokov.

Ako som už písal mal som obrovské šťastie, že ešte pol roka od spustenia som zvládol 12 km na bicykli iba s jednou funkčnom rukou. Až do septembra 2022 som zvládol s už aj oslabenou pravou rukou šoférovať. V máji toho roku som peši prešiel celú historickú Prahu a v novembri centrum Martina. Skrátim to, v januári 2023 sa potvrdilo, že je to už aj v nohách. V marci som začal mať problémy s artikuláciou, čoskoro aj s jedením a prehĺtaním. V novembri minulého roku mi počas zavádzania PEGU zlyhalo dýchanie a museli ma oživovať. Od vtedy som na umelej pľúcnej ventilácii a musela byť urobená tracheostomia. Od tohto zákroku nemôžem vydať ani hlások. Vtedy som strávil mesiac v nemocnici, z toho tri týždne na ARO.

Môj život sa radikálne zmenil kúpou špeciálneho zariadenia a softvéru vďaka ktorému som vedel po takmer roku a pol vedel znovu kompletne ovládať notebook. Tentoraz už očami. Pred kúpou drahého zariadenia (3400€,  zloženie ja zo zbierky, brat a teta ) som bol mierne skeptický a nevedel som dopredu, čo všetko bude možné ovládať očami. Ukázalo sa, že v podstate úplne všetko ako aj prstami. Takže som sa hneď rozhodol, že sa znovu naplno budem venovať podnikaniu.

Obnovil som si medzičasom zaniknutú „licenciu“ NBS na sprostredkovanie poistenia. Každý deň som absolvoval online školenia zo záznamu ohľadom finančných produktov a osobných financií. „Vyčistil“ som email schránky. Napísal tri nové články ohľadom osobných financií, ktoré nájdete na tomto blogu. Znovu sa naplno venoval ekonomickej agende s. r. o, ktorá mi napriek chorobe zostala. Urobil niekoľko daňových priznaní živnostníkov a zamestnancov. A po vyše ročnej pauze sprostredkoval niekoľko finančných produktov. Životné a neživotné poistenie a produkt ekvivalent termínovaného vkladu s úrokom 4%. Ďalšie finančné produkty sú s klientmi rozpracované. Každý štvrtok mám ráno hodinové online školenie a prihlásil som sa aj na špeciálne piatkové školenie ktoré trvá od deviatej do obeda. Téma investície, dôchodky, poistenie a úvery. Mám síce 15 ročnú prax v tejto oblasti, no informácie treba stále aktualizovať. Nedávno som si urobil aj odborné skúšky z úverov a druhého piliera dôchodkového zabezpečenia. Mimochodom tieto skúšky prebiehajú dištančne, inak povedané online, avšak pod dohľadom kamery a komisára. Robím ich cez Slovenskú bankovú asociáciu a vraj som bol prvý na Slovensku kto ich robil ovládaním notebooku očami a v takom zdravotnom stave. To ma celkom dobre namotivovalo, podobne ako výrok jedného záchranára, že som „slovenský Hawking“

Takže 20. 11.  som sa znova narodil, doktori po tak dlhom čase mozgu bez kyslíka varovali rodinu, že som mohol prísť o vedomosti, schopnosti a pamäť. Nakoniec sa ukázalo, že hlava funguje ako Švajčiarske hodinky. Niektorí doktori dokonca radili neoživovať! Boh ma nechal žiť a to bez poškodenia mozgu. Beriem to tak, že tu mám ešte nejaké poslanie. Robiť to v čom som dobrý a čo ma baví a napĺňa. Pomáhať ľuďom ohľadom osobných financií , výberu a správneho nastavenia tých najvýhodnejších finančných produktov na trhu.

Mohol by som pri svojom osude iba sledovať seriály a zdieľať číslo účtu zbierky. Len opatrovateľská služba 24/7 stojí okolo dvetisíc eur mesačne, ďalej rôzne podporné látky, ktoré mi predlžujú život a dávajú nádej dožiť sa skutočnej liečby. Tie stoja tiež pár stoviek EUR mesačne, či rôzne pomôcky a podobne. Žiaľ tieto veci zdravotné poisťovne nepreplácajú. Invalidný dôchodok? Smiešnych 383€ mesačne. Poviete si, tak si sa mal poistiť, keď s tým robíš! Áno bol som poistený, no tak ako väčšina mojich klientov som na životnom poistení šetril, tomu zodpovedalo aj poistné plnenie, svoje urobila aj inflácia. Pri tom stačilo pridať 0, 5-1€ denne a poistné plnenie by bolo niekoľko násobne vyššie. Ale o tom ako sa poučiť z tejto mojej chyby, niekedy nabudúce.  Som vďačný za každý dar, no oveľa radšej som, keď si na to zarobím poskytnutím kvalitných služieb klientom. Preto som sa predsa 20. 11. 2023 znova narodil.

 

Ak predsa len chcete pomôcť priamo finančne na opatrovateľskú službu, podporné látky a pomôcky tak číslo účtu zbierky je

SK79 8360 5207 0042 0114 1596

Ďakujem pekne.

 

 

2. pilier. Pre koho je vhodný a pre koho skôr nie?

28.05.2024

Pokiaľ ste ešte nedosiahli vek 40 rokov, môžete dobrovoľne vstúpiť do druhého piliera dôchodkového zabezpečenia. Pre čerstvých absolventov je už nejaký ten čas povinný a keď si do stanoveného termínu nevyberú konkrétnu DSS, bude im automaticky pridelená. Výstup momentálne nie je možný. No predpokladá sa, že to ľavicová vláda umožní. Nakoľko v tomto [...]

5 najdôležitejších rizík, ktoré musí mať vaša životná poistka!

14.04.2024

Úloha kvalitného životného poistenia je zabezpečiť vás po finančnej stránke, keď dôjde k ťažkému úrazu alebo vážnej choroby. Prípadne vašu rodinu, ľudí závislých od vášho príjmu. Mnoho ľudí si to však neuvedomuje a zameriava sa na poistenie drobných rizík. Pár dní v nemocnici, pár týždňov na PN, by mal každý ľahko zvládnuť zo svojej finančnej rezervy. [...]

Ako vybrať a nastaviť poistenie hypotéky

04.12.2020

Podstatná väčšina ľudí je donútená financovať svoje bývanie formou hypotéky. Banka, ktorá vám požičia je chránená práve hodnotou vašej nehnuteľnosti. Ale čo vy? Neberte prvú ponuku poistenia, ktorú dostanete v banke už so žiadosťou o hypotéku. tzv. bankopoistenie je viazané priamo na úver s mnohými obmedzeniami a väčšinou aj podstatne drahšie, ako iné možnosti [...]

SR Strečno I/18 doprava obmedzenie SSC VÚD ZAX

Pod Strečnom havarovalo auto, v úseku sa tvoria rozsiahle kolóny

14.06.2024 17:25

Úsek motoristom odporúčajú obísť cez Terchovú.

čaputová

Moje milované Slovensko, bolo mi cťou slúžiť ti, lúčila sa Čaputová. Krajina je zranená, ale verí jej

14.06.2024 15:44, aktualizované: 16:26

Zuzana Čaputová predniesla posledný verejný príhovor vo funkcii hlavy štátu.

Vladimir Putin

Putin nadiktoval štyri podmienky pre začiatok rokovaní s Ukrajinou. Agresorská zostava, odkázal Kyjev

14.06.2024 15:15, aktualizované: 16:47

Ukrajina sa bráni ruskej vojenskej agresii už 842 dní a invázne sily ovládajú približne pätinu ukrajinského územia.

medveď

Češka si z Oravy spravila safari, nelegálne ulovila medveďa

14.06.2024 14:51

Vyšetrovateľ vzniesol obvinenie za prečin pytliactva v súbehu s prečinom porušovania ochrany rastlín a živočíchov.

cacko

Blog najmä o osobných financiách a finančnej gramotnosti. ekonomickesluzby.eu jaroslavcacko@gmail.com www.facebook.com/profile.php?… 15 rokov praxe vo finančníctve. Vysokoškolské vzdelanie na Ekonomickej univerzite Bratislava, odbor Finančné riadenie podniku ukončené obhajobou diplomovej práce na tému Životné poistenie na Slovensku. Bakalárska práca Porovnanie Veľkej hospodárskej krízy (1929-45) s Ekonomickou krízou 2008-13.

Štatistiky blogu

Počet článkov: 19
Celková čítanosť: 329490x
Priemerná čítanosť článkov: 17342x

Autor blogu

Kategórie